Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) ищет детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь и ускорить процесс открытия стационарного отделения для.

Фонд создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Болезнь выражается в чрезвычайной ранимости: повреждение может случиться даже от лёгкого прикосновения. К сожалению, на сегодняшний день это заболевание неизлечимо, но есть возможность облегчить страдания больных, уменьшить боль, создать условия для нормального развития. Повышение качества жизни детей, больных буллёзным эпидермолизом, а главное - создание для них специальной клиники - основные цели фонда.

Как сообщает член правления фонда Лина Ширяева, на данный момент фонду удалось собрать команду врачей и других специалистов. Сейчас основной задачей является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллёзным эпидермолизом из всех регионов России.

Сегодня в России насчитывают около 4000 детей, больных буллёзным эпидермолизом, в фонд обратились только около 200.

Если вам знакомы дети с данным заболеванием, просим обращаться по номеру 8 (495) 504-58-94, либо по электронной почте info@deti-bela.ru