Десять лет назад родители могли отказаться от этого ребёнка в роддоме, но не захотели этого делать

Синдром Дауна (СД) – аномалию хромосомного набора, когда вместо положенных 46 у человека появляется лишняя 47-я хромосома, впервые в 1966 году обнаружил английский учёный Лангтон Даун. Такой малыш может родиться в ЛЮБОЙ семье, независимо от уровня жизни, состояния здоровья, морального облика и поведения родителей. Как и другие дети, он уникален и достоин любви. Он может развить свои способности и удивить всех. Ему только надо помочь.

Никому не отдам!
В 39 лет Динара впервые забеременела. Прошла УЗИ. Врачи констатировали: всё в норме, не волнуйтесь, рожайте на здоровье!
...Когда малыша принесли в палату, она с нежностью рассматривала каждую его чёрточку, но тревога уже стучалась в сердце. Не заметить слегка приподнятые уголки глаз, плоское личико, характерные для детей с синдромом Дауна, было невозможно. Через неделю врачи подтвердили её догадку и предложили оставить «особенного» ребёнка в роддоме. Динара ответила коротко: «Он – мой. И я никому его не отдам».
Во время выписки муж принял драгоценный свёрток, взглядом успокоив жену: «Всё будет хорошо».
Малыш был похож на маленькую тряпичную куклу. От страха за него сердце готово было выпрыгнуть. Когда Динара собиралась его купать, муж Мерьян мягко её отстранял: «Давай-ка я сам...»
После водных процедур он закутывал хрупкое тельце в пушистое полотенце, носил его по квартире и говорил, говорил... «Ты скоро станешь большим. И мы вместе будем кататься с тобой на лыжах. Я научу тебя играть на гармошке...»
47-летний мужчина, работавший не покладая рук, чтобы купить дом, не успел порадоваться за первенца – умер внезапно, когда Билалу было всего полтора года.

Улыбка – для всех
В больницах и в присутственных местах Динара то и дело натыкалась на холодный, отстранённый взгляд: «Даунёнок?» и ночами плакала от нестерпимой обиды на тех, кто бросал ей вслед: «Нарожают уродов... Житья от вас нет...» Оставаясь одна, будто горячо доказывала кому-то: «Мой Билал не виноват, что у него лишняя хромосома. Он не такой, как все, но такой же, как другие дети. И что бы вы ни говорили, я люблю его!»
Если бы не родители Динары, родственники, друзья, вряд ли бы она справилась. Боролась с гипотонусом сына (мышечной вялостью), возила его на массаж к сельским умелым бабушкам (сама женщина живёт в Кандрах). И дождалась, когда однажды он крепко ухватился за её руку. Уверенно зашагал, расплываясь в улыбке каждому встречному-поперечному. Люди, замечая его, морщились. Но Динара уже не обращала внимания на косые взгляды. Она приказала себе: «Будь сильной, целеустремлённой и настойчивой. Только тогда ты сможешь помочь своему сыну».
Ей пришлось многого добиваться самой. Даже инвалидность по непонятной причине мальчику оформили лишь в два года. Узнав, что в Туймазах открылся реабилитационный центр для детей-инвалидов, Динара стала возить туда Билала. Благодаря стараниям логопеда он заговорил.

Будто в космос
отправляется!
Врачи в генетическом центре Уфы успокоили: «Радуйтесь, что у вас лёгкая степень заболевания...» Динара сделала всё, чтобы Билал ходил в обычный детский сад. В восемь лет его записали в обычную общеобразовательную школу. Правда, на второй день учёбы случился казус: мальчик аккуратно сложил учебники в портфель и сказал: «Я устал, пойду домой».
Мама поняла, что заниматься наравне со здоровыми детьми ему не под силу, и договорилась с директором, что будет водить сына в школу лишь на некоторые занятия, чтобы он мог пообщаться с друзьями.
Проучились год. В психолого-медико-педагогической консультации, куда мама пришла за очередной справкой, очень удивились, узнав, что «особенный» ребёнок занимается по общеобразовательной программе. Почему-то никто раньше маме не сказал, что такие детки в Туймазах учатся в школе-интернате № 2 по специальной программе и по своим книжкам.
Решила водить его в интернат каждый день, а после занятий забирать домой — "чтобы не завял".
И завертелось! Надо было написать заявление, сдать анализы... Динара смеялась: «Билал, я тебя будто не в школу собираю, а в космос отправляю!» Сама съездила в Министерство образования республики, где ей за пять минут оформили все документы. И 3 октября мальчик перешагнул порог второго класса.
На занятия ездят каждый день. На дорогу до интерната и обратно ежемесячно уходит 5,5 тысячи рублей (это при том, что живут на две пенсии – по потере кормильца и по инвалидности – набегает всего лишь 12 тысяч рублей).
Сейчас Билал уже читает по слогам, выходит к доске отвечать и трогательно опекает соседку по парте, когда у неё что-то не получается.
Мама улыбается:
– Иногда говорю, что пора садиться за уроки. А ему хочется поиграть на компьютере (ноутбук – подарок москвича-благотворителя). Но я – как скала: «Пока домашнее задание не выполнишь, играть не будешь». Сначала он обижается, а через минуту прибегает мириться. И тут же садится за уроки. Вчера, когда ехали домой в маршрутной «Газельке», признался: «Мама, посмотри дневник. Там просто ужас!» Оказывается, учительница написала замечание. Так что он иногда проказничает.
Подвижки очень большие. Жалею, что не узнала об интернате раньше. Там прекрасные методики по работе с такими детьми. С четвёртого класса можно будет посещать кружки. В старших классах учат на столяра, обувщика, парикмахера, портного... Всё это ему пригодится в жизни.

А с пчёлами
"поговорить"?
Как-то Динара собралась в деревню. За сыном осталась присматривать соседка. Вечером, посмеиваясь, она рассказывала: «Кино да и только!... Такой дисциплинированный ребёнок! Посмотрели с Билалом «Спокойной ночи...», он тут же телевизор выключил, зубы почистил, умылся. Потом постелил мне в зале и говорит: «Сайра апа, давай спать. Мама вернётся, тогда домой пойдёшь».
Аккуратист. В школу натягивает отутюженные брючки и рубашку – непременно с галстуком. В зеркало смотрит и смеётся – сам себе нравится! После прогулки деловито раскладывает на батарее штаны и носки на просушку (так мама научила!).
Пропылесосит, влажную уборку сделает. Подбежит к маме: «Я молодец?» Ему похвала нужна, как витаминка. К бабушке с дедушкой поедут в деревню, там – раздолье.Дедушка обучает внука пчелиным премудростям и даже заказал ему специальный костюм.
Летом играет в футбол, зимой с мамой катается на лыжах.
Зная, что дети с синдромом Дауна музыкально одарённые, мама целый год возила его в Субханкуловскую музыкальную школу. Билал научился ловко играть на ложках. Пробовал играть на курае. Дедушка на день рождения купил ему гармонь. Сейчас дорога в школу отнимает много сил, но сын немного подрастёт, и мама снова повезёт его в «музыкалку».
Билал растёт настоящим мужчиной. Мечтает служить в армии, поэтому по утрам делает зарядку, отжимается. А ещё ему очень хочется научиться водить автомобиль.

«Мама, это круто!..»
Пока Билал на занятиях, Динара у своей подруги Луизы учится шить шторы и балдахины. Когда она показала сыну самый простой ламбрекен, сшитый собственными руками, он ликовал: «Мама, это круто!»
– С появлением сына моя жизнь приобрела новый смысл, – говорит Динара. – Поняла, что по-настоящему ценно. С ним я стала более сильной и храброй. Научилась правильно относиться к нему и другим людям. Знаю, что я не вечна, поэтому стараюсь научить сына всему, что ему пригодится потом в жизни.
Об одном жалею: не все понимают, что "особенные" дети — лучики света. Они неспособны делать зло, доброжелательны и открыты. Их обижают, а они в ответ слова плохого сказать не могут. На Западе люди с синдромом Дауна живут обычной жизнью – ходят в спортивные клубы, работают в супермаркетах, больницах, кафе, учатся (даже в университете и в музыкальной академии!). Мы в России только начинаем этот путь. Мне посоветовали почитать книгу Сергея Голышева «Мой сын – даун». Об удивительном мальчике Коле, который сочиняет стихи, например, такие: «Большой снег засыпал землю. И душа плачет от зимы. Потому что нет любви...», а свои рисунки он подписывает так: «Серьёзный страус» или «Змея под косым дождём». А ведь всё начиналось со сказок Пушкина, которые мальчику читали перед сном...
Разве можно после этого говорить, что наши дети не обучаемы? Им просто нужен толчок. Очень многое зависит от родителей, педагогов, окружающих. Я уверена, что мой Билал найдёт своё место в жизни. Он ещё всех удивит...

ТОЧКА ЗРЕНИЯ Л. Мусина-Смирнова, заместитель главного врача ТЦРБ по детству и родовспоможению:
– В Туймазинском районе и городе Туймазы 16 детей с синдромом Дауна (из них четверо – в возрасте до 4-х лет). Аномалия хромосомного набора встречается как среди мальчиков, так и среди девочек (соотношение одинаковое).
К сожалению, причины синдрома Дауна до сих пор точно не выяснены, поэтому профилактика заболевания невозможна. Единственное, что в наших силах, – использовать во время беременности все виды диагностики: если провести полное исследование, выявляемость отклонений доходит до 95%. В целом, риск остаётся всегда. Но если родители решили родить ребёнка, прежде всего надо проверить себя: умеют ли они любить? Согласны принять дитя таким, каким оно появится на свет? Ведь бывает, что малыш рождается с очень тяжёлыми заболеваниями, а это значит, что им нужно будет заниматься не год-два, а всю жизнь.
К сожалению, приходится констатировать, что в последнее время терпимость в нашем обществе снижается не только к больным, но и к здоровым людям. Учитывая этот фактор, женщины должны очень серьёзно относиться к планированию детей и семьи.

Рим-хазрат (Шаяхметов), имам-ахунд Туймазинского и Шаранского районов:
– Пророк Мухаммед говорил: «Кто плохо относится к своему ребёнку, кто немилосерден – тот не из моей общины». Помните слова Посланника: «Ни один из вас не будет настоящим верующим, пока не полюбите друг друга». Больной ребёнок для родителей – это испытание, посланное Всевышним. Нужно быть терпеливыми и мудрыми. Главное в воспитании детей – милосердие и упование на Бога.




Приоритетным направлением в работе центра «Ковчег», созданного при церкви, является помощь нуждающимся семьям и мамам с детьми

Приехавшая из Узбекистана в Туймазы на заработки женщина была в отчаянии: муж стал «игроманом», а она беременна третьим ребёнком. Сама очень трудолюбивая, она и двух дочерей воспитывала так же. Но концы с концами сводила еле-еле. По ночам неотвязно преследовали нехорошие мысли. Соседка вовремя подсказала: «В церкви могут помочь вещами...» Отчаявшуюся женщину направили в приют «Мамин дом». Поговорив с сотрудниками, она поняла, что ей могут оказать помощь в любой момент, и воспряла духом.

Воскресенье.
Идём в столовую
– В июле наши представители побывали в Москве на II Общецерковном съезде по социальному служению «Помощь семье как сфера ответственности церкви и государства», – рассказывает заместитель руководителя центра защиты материнства, семьи и детства «Ковчег», директор приюта «Мамин дом» Наталья Ермошина. – На нём были приняты предложения по организации повсеместной поддержки семьям, выбравшим путь чадородия, а также неполным семьям, беременным и одиноким женщинам с детьми, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Там же были объявлены победители конкурса региональных проектов по защите семьи, материнства и детства. Из 77 проектов, принявших участие в конкурсе, 17 стали победителями. Среди них и приход храма св. апостола Андрея Первозванного. Туймазинцы выигрывают грант второй год подряд! Большую роль сыграли активная многоплановая работа по оказанию помощи многодетным семьям, которая проводится у нас, а также поддержка архиепископа Уфимского и Стерлитамакского Никона и Администрации муниципального района.
За год центр защиты материнства, семьи и детства «Ковчег» помог более 200 семьям (список самых нуждающихся подготовили специалисты управления труда и социальной защиты населения и отдела опеки и попечительства управления образования). Организуем благотворительные акции. Очень большой резонанс получила акция «Корзинка счастья». Пожертвований было так много, что смогли сделать наборы для 15 остро нуждающихся семей. Они стали нашими «благополучателями». И теперь сами один раз в месяц приезжают к нам за продуктами и вещами.
Сейчас выделяем деньги и канцтовары в первую очередь многодетным, неполным семьям, матерям-одиночкам, где есть дети-первоклассники.
Планируется открыть социальную столовую для детей из малообеспеченных семей.

Коровка,
дай молока!
— В прошлом году при центре «Ковчег» открылся приют «Мамин дом» – своего рода «скорая помощь» для женщин, попавших в беду. В России таких приютов – единицы. Это дело тяжёлое, затратное и очень трудное с психологической точки зрения.
Но, помогая людям, мы не формируем социальное иждивенчество. Наша задача – помочь человеку встать на ноги. Ситуации помогают «разрулить» юрист и психолог.
Кто туда обращается? Например, женщина, у которой нет крыши над головой. Из-за череды неудач, отсутствия помощи она не в состоянии воспитывать и содержать ребёнка, не получает детское пособие и субсидию, не может устроиться на работу...
В приюте находят защиту женщины, над которыми в семье совершалось насилие (физическое и моральное). Бывает, что бывший супруг уже после развода продолжает тиранить бывшую супругу. Или недавний пример: молодая женщина живёт в семье свекрови, и её за это постоянно попрекают. Из-за переживаний, и без того хрупкая, она похудела так, что стали выпирать ключицы. Обратиться за помощью в государственные органы не может, потому что официально замужем, обеспечена жильём. У некоторых мам нет даже возможности купить молоко. Оно, кстати, на сегодняшний день является самым востребованным продуктом, закупаемым для приюта. И со страниц газеты хотелось бы обратиться к фермерам: не согласится ли кто-нибудь из них на благотворительной основе поставлять нам в неделю 20 литров молока?
Всего за время существования приюта здесь получили поддержку шесть женщин и 10 детей.

"Вам блузку
или пальто?.."
— Очень востребован вещевой склад. И спасибо людям, что приносят сюда обувь и одежду, пусть не новую, но выстиранную, выглаженную, с пришитыми пуговицами. Жертвуют мебель, шкафы, холодильники, стиральные машины. Теперь у нас нет проблем с детскими колясками. Особая благодарность молодым мамам, понимающим, что без транспорта малоимущей семье, в которой есть малыш, очень трудно. В настоящее время нужны ходунки, детские велосипеды и стульчики.
Просьба к предпринимателям: если при транспортировке порвалась упаковка товара или, допустим, консервная банка потеряла товарный вид, мы готовы взять такие вещи и продукты. Подобная практика существует в Нижнем Новгороде и других городах России.
В рамках нового гранта деятельность вещевого склада расширилась. Теперь к нам обращаются малообеспеченные люди, проживающие даже в Шаране, Бакалах, Языково. Главы сельсоветов муниципального района могут приехать к нам сами и привезти список тех, кому нужна помощь. Можем поделиться канцтоварами и вещами.
Благодаря ящику для пожертвований, установленному в церкви, есть возможность оказывать материальную помощь попавшим в трудную ситуацию, оплачивать такси для приезжающих из деревень за вещами.
Кстати, две трети получателей вещевого склада – мусульмане. Но мы не делим людей по религиозной принадлежности, а также на верующих и неверующих. Главным для нас является благополучие ребёнка.

Клуб для родителей
и детей
— Женщинам, поступающим в приют «Мамин дом», требуется медицинский осмотр. Теперь это можно сделать без проблем, потому что налажен контакт с ЦРБ и детской больницей.
Скоро поставим монитор в женскую консультацию, чтобы демонстрировать полезные ролики, в которых знаменитые люди рассказывают о рождении ребёнка в их семье.
Наши сотрудники прошли обучение в межрайонном филиале ГУ «Республиканский центр по предоставлению жилищных субсидий на ЖКУ», и теперь мы сможем сами консультировать женщин. Уже раздаём памятки о субсидиях на жилищно-коммунальные услуги всем, кто приезжает за вещами. Надеемся, что завяжется плодотворное сотрудничество и с управлением труда и социальной защиты.
На средства гранта закупили программу «Консультант+» — юридическую базу по законам. Это недешёвый продукт, поэтому будем пользоваться ею лишь два месяца. Возможно, найдутся благотворители, с помощью которых мы могли бы приобрести программу на год?
На радость детям и родителям скоро организуем воскресно-культурно-досуговый клуб. Значит, будут праздники, какие-то полезные мероприятия, займёмся рукоделием.

Друг милосердия
— На днях надо было перевезти женщину из больницы в приют. Обратились к прихожанину, у которого есть автомобиль, и он помог. Не остался равнодушным в конкретной ситуации.
Нам очень нужны волонтёры, допустим, разобрать вещи на складе, поработать на субботнике, помочь молодой маме, проживающей в приюте, поделиться с ней опытом. Приходите, предварительно позвонив по тел. 8-927-944-13-47.
По этому же номеру можно задать вопрос юристу (в воскресенье с 14 до 17 часов). Кстати, за год юрист проконсультировала около 30 женщин.